都内で初めてNPO法人が運営するつむぐクリニックさんに見学に行きました。

マーガレットこどもクリニックの田中です。

当院および病児保育室の運営は特定NPO法人フローレンス と一緒に支え合いながら行っております。

 

そこで、NPO法人が設立・運営するクリニック第一号の

特定非営利活動法人希少難病ネットつながるさんが運営する

在宅療養支援診療所のつむぐクリニックさんに見学に伺いました。

 

 

 

 稀少難病ねっとつながるの香取理事長は、17歳のときにに急に激痛が腰に走り、痛みを伴う全身の筋肉のピクつきや痙攣、疲労、感覚異常などに悩まされたそうです。家族にもまた、思い切って受診した医療機関でも相手にされず、絶望感の中で何年も過ごしました。その後症状は悪化の一途を辿るものの、「アイザックス症候群」という診断がついたのが発症から17ー18年も立ってから。しかし、治療薬は現在もなく、痛み・筋肉の痙攣・硬直、皮膚の灼熱感等々は今も続いています。

 

香取理事長はこのように話しています。

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 この世の中には希少難病に限らず様々な疾患や障害、その他諸事情により周りから勝手にマイノリティーとされ、繋がることができずに社会から孤立し、当り前に自分らしく生きることができない環境に身を置かざるを得ない方々が数多くいらっしゃいます。

 しかし、その原因や責任は全面的に当事者やその家族にあるわけではなく、むしろこの世の中のヒトと人との繋がりの希薄さ、すべてのヒトの意識、つまり社会の側にこそ問題があると痛感いたしました。そして、そのような状況を何とか変えたいという強い信念のもと2013年6月に約20年間勤務した会社を退職し、「伝える・繋がる・実践する」をモットーに希少難病の周知や当事者の居場所づくり、研究支援活動、その他社会課題解決のための様々な取組みを進めています。

 2015年1月1日、私が代表として団体(希少難病ネットつながる/RDneT アールディネット)を設立(2015年5月25日、正式にNPO法人化)、そしてさらに活動を安定的かつ発展的なものとするため、2018年12月に東京23区で初となるNPO法人が運営するクリニック「つむぐクリニック(在宅療養支援診療所)」を開設いたしました。

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 病気のみならず、病気をとりまく人の不安や、社会との繋がり、また社会そのものを変えていきたいという理事長の熱い思いに感銘を受けました。また、同じ医療者として、医師が絶望感を与えてしまったことを申し訳なく感じ、自身の診療で同じようなことを起こさないよう肝に銘じました。

 

 つむぐクリニックさんは江戸川区小岩にあり、江戸川区を中心に在宅診療をしております。難病の方に限らず、訪問診療が必要で、現在お困りの方、ぜひお問い合わせください。

つむぐクリニック -在宅療養支援診療所-

 

つむぐクリニックさんで足こぎ車椅子『コギー』に出会いました。

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